Brevi osservazioni sulla dichiarazione anticipata di trattamento

di Raffaele Dobellini

Sono attualmente in discussione presso la Commissione Affari sociali della Camera sedici proposte di legge sul c.d. testamento biologico o dichiarazione anticipata di trattamento. Tra queste due espressioni andrebbe preferita la seconda. L’espressione “testamento biologico”, infatti, può essere interpretata come sostegno alla tesi secondo la quale il bene vita sia «davvero subordinato alla mera volontà potestativa della persona e che questa sia comunque l’unica legittimata ad attribuire a tale bene un qualsivoglia valore»[1]. Il rilievo assunto dalla DAT origina, per un verso, dalla necessità di evitare che sia un giudice a dedurre la volontà del paziente in stato c.d. vegetativo, ricorrendo ad improbabili testimonianze di terzi, dall’altro, dalla natura relazionale-personalistica, che oggi si attribuisce al rapporto tra medico e paziente, che ha permesso di superare la «primazia del medico sull’alleanza terapeutica»[2]. La DAT risulta necessaria, però, proprio perché l’autodeterminazione del paziente si esplica appieno solo nel caso di pazienti capaci di intendere e di volere, «mentre risulta di difficile applicazione in tutti i casi in cui il paziente sia in condizione di fragilità e vulnerabilità e abbia difficoltà nel manifestare chiaramente le proprie volontà»[3]. Se il sanitario non è più il deus ex machina dell’attività terapeutica, non è, però, neanche un mero ed asettico esecutore dell’altrui volontà. Permarrà sempre una zona grigia in cui il sanitario sarà chiamato ad esercitare la propria valutazione. Proprio l’importanza attribuita all’alleanza terapeutica non può che condurre, infatti, a negare la piena vincolatività di una DAT che escluda qualsiasi tipo di terapia, soprattutto se il medico è consapevole che il dichiarante non abbia adeguatamente tenuto conto del possibile sviluppo della scienza medica o dell’evoluzione della propria malattia.

Ciò detto, si possono indicare alcuni requisiti di validità della DAT che il legislatore dovrebbe tenere in considerazione: 1) dichiarazione di soggetto maggiorenne capace di intendere e volere ed adeguatamente informato; 2) forma scritta con data e firma certe; 3) specificità delle situazioni cliniche considerate e dei tipi di terapia rifiutati; 4) conformità delle dichiarazioni al nostro ordinamento (nessuna introduzione surrettizia dell’eutanasia); 5) deve valere il principio di precauzione (in dubio pro vita), assumono valore quindi le revoche informali e deve persistere l’attualità della dichiarazione; 6) assenza di miglioramento della situazione clinica e della terapeutica, nessuno infatti rifiuterebbe i miglioramenti della scienza; 7) «il divieto per il rappresentante legale del minore o dell’infermo di mente, di rifiutare le cure del rappresentato, poiché questo ha soltanto il potere-dovere di agire per la salvaguardia della vita e salute del rappresentato medesimo […] (non essendo legittimo, ad es., per il nostro ordinamento il prelievo di rene, consentito dai genitori, dal figlio minore per trapiantarlo sul fratello gemello, come è avvenuto altrove)»[4].

La DAT, sebbene rispettosa di detti requisiti, rimane pur sempre uno strumento. Sarà il legislatore a dover evitare che diventi uno strumento sterile, che contribuisca ulteriormente a lasciar soli coloro che vivono una fase particolarmente dolorosa della propria esistenza. L’alleanza terapeutica, infatti, può peccare di astrazione, oscurando le difficoltà e le fragilità del malato. Al tempo stesso, tuttavia, il medico deve essere aiutato a porre una particolare attenzione «alle esigenze del caring, affinché il rifiuto o la rinuncia del paziente a cure necessarie alla sua sopravvivenza rimanga un’ipotesi estrema»[5]. Si dovrà inoltre riflettere sul fatto che l’alleanza terapeutica deve coinvolgere anche i familiari del paziente. «La relazione che lega medico e paziente è inevitabilmente asimmetrica: la partecipazione dei familiari all’alleanza terapeutica potrebbe portare un contributo positivo»[6].

Le proposte di legge presentate attualmente alla Camera presentano molti tratti comuni. Ad avviso di chi scrive, la legge in materia di DAT dovrebbe esplicitare il rifiuto per il nostro ordinamento dell’accanimento terapeutico, dell’eutanasia, dell’assistenza e/o aiuto al suicidio e dell’abbandono terapeutico, oltre che ribadire l’importanza dell’accesso più facile alla terapia del dolore. Andrebbe rimesso solo al dichiarante l’eventuale rifiuto dell’alimentazione/idratazione artificiale. Si dovrebbe, quindi, espressamente escludere la possibilità di ricostruire la volontà del rifiuto del trattamento sanitario da strumenti che non siano la DAT. Il fiduciario, eventualmente nominato, non può essere considerato l’unico depositario della volontà del malato, ma anche i familiari devono essere consultati, soprattutto nei casi dubbi. Il vero casus belli rimane la totale vincolatività o meno delle dichiarazione per il sanitario. Da quanto su affermato deriva chiaramente che la legge in materia di DAT non può che prevedere la parziale vincolatività della stessa. Il medico curante, il fiduciario, i familiari dovrebbero infatti poter chiedere ad una Commissione etica di disattendere quanto previsto dalla DAT nel caso in cui sia possibile ricorrere ad un innovativo trattamento sanitario o nel caso in cui la dichiarazione non risulti sufficientemente chiara. Una legge che immagini la DAT come assolutamente vincolante risulterebbe non conforme al principio di precauzione e vanificherebbe il senso dell’alleanza terapeutica. In dubio semper pro vita.

La lettura prosegue con gli altri articoli su questo tema, nella rivista Nipoti di Maritain n.2.

NOTE

[1] F. D’Agostino, “Postilla al parere «Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico» del Comitato Nazionale di bioetica”, 2008.

[2] P. Stanzione – G. Salito, L’indisponibilità del bene della vita tra autodeterminazione e norma, San Paolo, Cinisello Balsamo 2010.

[3] L. Nepi,“Recensione di «Doveri e diritti alla fine della vita» - Edizione Studium” in Iustitia, Anno LXIV n. 2/11.

[4] F. Mantovani,“Relazione al Convegno dell’Accademia nazionale di Lincei su «Testamento biologico e libertà di coscienza»” Roma, 12-13 aprile 2012.

[5] Comitato Nazionale di bioetica, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico, 2008.

[6] D. Farace, “Le dichiarazioni anticipate di trattamento – Notazioni a margine del disegno di legge n. 2350”. Link: http://www.treccani.it/diritto/approfondimenti/diritto_civile/2_Farace_dichiarazioni_anticipate.html